viernes, 23 de septiembre de 2011

Trabajando bajo presión

Cristina todavía tiene que aprender a tener paciencia, nosotros se lo intentamos enseñar aunque no seamos los más idóneos. Porque su madre le ha dado ya el regalo de su cumpleaños sin poder esperar hasta noviembre y yo quise montarlo en un solo día.

 El regalo era una montaña rusa. A ella le gustan mucho desde que estuvimos en Port Aventura. El tal juguete, está formado por decenas y decenas de piezas. Al principio y durante bastante tiempo Cristina me estuvo ayudando, pero casi el millar de piezas se le hizo largo y finalmente me quedé yo solo, eso sí, bajo su atenta vigilancia.

Porque, de vez en cuando aparecía Cristina y preguntaba: -"¿Papá, qué estás haciendo?" Yo estaba ya un poco irascible, y entendía su pregunta como: "¿Papá, se puede saber que estás haciendo para tardar tanto en montar un simple juguete?" Yo le respondía con la verdad: -"Estoy montando la montaña rusa"

Se iba, pero al parecer no muy convencida porque volvía aparecer y esta vez ya no hablaba, sólo una interjección: Señalando la caja donde venía el juguete decía: -"Papá, ejem". A lo que yo no sabía que responder.

 Finalmente pude acabar el juguete (en realidad una obra de ingeniería), tardamos un poco más en ajustarlo,  pero por fin lo pudo disfrutar.

viernes, 16 de septiembre de 2011

Como en el Transiberiano

Por Cortes (Navarra) pasan algunos trenes con multitud de destinos. Pero a fecha de hoy no se conoce que el famoso Transiberiano tenga previsto parar allí.

Sin embargo, el fin de semana pasado cuando nos montamos Leyre, Cristina  y yo en el tren que nos iba a llevar a Tudela nuestra sensación no debía ser muy distinta a los viajeros que atraviesan Asia.

El viaje  sólo duró 20 minutos, con una parada entre medio. En Tudela hicimos un poco de turismo nos comimos un bocadillo y tres horas después volvíamos a coger el mismo tren, pero ahora en sentido contrario.

Si hubiera ido yo solo, el viaje  hubiera sido  un corto desplazamiento. Pero hacer cosas con Cristina que no habíamos hecho hasta ahora, se convierte en un viaje hacia lo desconocido. Y aunque el resultado final haya sido una viaje muy normalito, nadie nos quitará la sensación de aventura, como quienes viajan en el Transiberiano..

miércoles, 14 de septiembre de 2011

Contra los mitos del autismo


Ilustración de Santiago Ogazón

A menudo en los medios de comunicación se emplea el término "autista" para indicar que tal persona o tal institución no presta atención a sus obligaciones o se ha aislado del mundo exterior. Dando a entender a las personas que leemos o escuchamos las noticias que ser autista sólo puede ser considerado una cosa negativa.

Por eso la "Campaña de sensibilización contra los mitos del Autismo" dirigida a todo el mundo pero especialmente a las personas que trabajan en los medios de comunicación , quiere explicar que una persona autista no es una persona que no se comunique, ni tampoco una persona que se aísle. Sino que es una persona que intenta comunicarse y una persona que quiere salir de su aislamiento. Es decir todo lo contrario.

El texto completo de la campaña a continuación:

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

viernes, 9 de septiembre de 2011

Nuevas lecciones, nuevas dudas

De nuevo empieza el cole, y Cristina de nuevo volverá a estudiar y aprender nuevas cosas. El año pasado aprendió los diferentes tipos de animales: mafímeros, peces, reptiles...

De los mamíferos aprendió que nacen de la tripa de su madre, esto le quedó bastante claro. Pero a la vez le creó otras dudas: ¿Qué nacía de los hombres gordos? En ocasiones se acercaba a ellos y les tocaba la tripa. Nosotros avergonzados pedíamos perdón al señor en cuestión, aunque no hubiera hecho falta porque les resultaba bastante gracioso.

Al contrario que cuando me tocaba a mí, porque me quedaba un poco desilusionado.