Síndrome UP!

Iñigo, Papá de una niña con Síndrome de Down, ha lanzado el Proyecto Social Síndrome UP! con el propósito de Crear un Congreso anual en Navarra de referencia nacional en la bienvenida a los padres y familias que durante ese año hayan tenido un@ niñ@ con discapacidad intelectual.

El proyecto está abierto a cualquier persona que quiera participa porque como según dice Iñigo:  El síndrome UP! es realmente una actitud. La actitud ganadora de los que piensan que pueden mejorar las cosas.

Lo mejor del día

Cuando el otro día fuimos a la Iglesia, mi mujer le dijo a Cristina que si se portaba bien le compraría a la salida un huevo de chocolate. Cristina contestó rotundamente que su comportamiento sería excelente. Y así fue, al menos los dos primeros minutos, el resto del tiempo no paró quieta un momento.

Al salir de la Iglesia yo estaba dispuesto a castigarla y a no comprarle su huevo, pero ella no pensaba lo mismo y entró directamente en la tienda a por su recompensa. Todavía enfadado le ayudé en casa a montar la sorpresa que traía dentro el dulce de chocolate.

Al día siguiente en la agenda del colegio la profesora había escrito que Cristina les había contado detalladamente la historia del huevo y el regalo adjunto, asombradas de tantos detalles expuestos  nos preguntaban si era cierto o se lo había inventado.

Les tuve que contestar que la historia era cierta y aunque había omitido en su explicación lo mal que se había portado en Misa, comprobé otra vez que Cristina se comunica y cada vez más y mejor. Fue capaz de contar en clase lo mejor que le había ocurrido el día anterior, y yo sin darme cuenta.

Un jarabe que todo lo cura

Cristina se ha aficionado a inventarse síntomas de enfermedades  para intentar engañarnos. Los síntomas -alguna vez lo he comentado- son de los más variados:  no puede andar, le duele la tripa, le duele la boca, tiene fiebre, etc. se presentan de uno en uno, o todos a la vez. Y su tono de voz cuando los describe puede engañar a cualquiera.

De momento ya he encontrado una solución: Cojo un bote de jarabe,  da igual el nombre y sus especificaciones y -lo que es mejor- tampoco hace falta leer el prospecto, se lo enseño a Cristina con ánimo de abrirlo a la vez que le digo: -"Cristina, te voy a dar un poco de jarabe"

Su reacción es instantánea: -"¡Ya me he curado!" Su tono de voz esta vez es de verdadera alegría y no me extraña porque su curación es milagrosa, sin explicación alguna. Y con su enfermedad imaginaria se va cualquier excusa para no hacer lo que debe.

De todos modos uno no se puede autocomplacer en sus "éxitos", porque seguro que Cristina deja pronto obsoleta la solución del jarabe.

¡Pillado!

A los niños con autismo les cuesta entender las bromas y pequeñas mentiras. Cristina cada vez las gasta más a menudo. El problema es que las planifica, elabora y ejecuta a la vista de su presa. Por tanto al que le toca "sufrir" la broma únicamente debe poner cara de sorpresa y aguantar la burla de Cristina: -"Ja,Ja, ¡Te he pillado!

Pero el otro día fuimos a casa de mi madre. Yo me quedé en el pasillo hablando con alguien y no me fijé que hacía Cristina. Al rato desde el cuarto de estar  veo que Cristina me llama y me hace señas para que me acerque. Su sonrisa malévola me tendría que haber hecho sospechar algo.

Cuando intenté moverme no pude, por medio de una cinta de llevar colgado el móvil me había enganchado el cinturón a una puerta. Tardé un par de segundos en comprender qué estaba pasando, para entonces Cristina ya se estaba regocijando de su éxito.

Siempre me han gustado sus bromas, porque denotan que ha habido una asociación de ideas y además porque por un tiempo ha tenido que pensar en otra persona aunque sea para reírse de ella.

Helene Hanff

Me dice mi hermana Aurora que ha entrado varias veces al blog y ha visto que esta semana no había publicado nada. Es verdad, hemos estado muy ocupados en casa y no ha habido tiempo para hacerlo.

Cuando  algunas personas me cuentan que están esperando que llegue el viernes para leer las pequeñas historias de Cristina me sigue sorprendiendo porque ninguna es verdaderamente extraordinaria.

Quizás me voy sorprendiendo menos desde que cayó en mis maños el libro 84, CHARING CROSS ROAD de Helene Hanff. La semblanza que la editorial hace del libro y -que se puede leer en la contraportada- anuncia que se trata de la correspondencia  que mantienen  la escritora americana y un librero de Londres. En todo el libro no existe ningún percance ni situación  extraordinaria y sin embargo se me hizo duro dejar la lectura para el día siguiente.

Se me ocurre pensar en todas las cosas "normales" que Cristina nos hace valorar y tener en cuenta. Porque si estuviera esperando a que ocurriera algo extraordinario pasarían muchas más semanas sin escribir en el blog.

Duelo por un pobre pececillo

- "¡Está muerto!", "¡Está muerto!" Los gritos de Cristina nos alertaban de que algo no iba bien. Cuando nos acercamos para ver qué pasaba vimos que había conseguido sacar un pez del acuario. No pudimos hacer mucho porque ya estaba en lastimosa condición. Había estado jugando con él hasta que el animal dejó de removerse y entonces la tragedia le embargó.

Mi mujer lo metió enseguida al agua pero el pez ya no daba señales de vida. Cristina -a lágrima viva- gritaba entre sollozos: -"¡Pobre pececillo!", "¡Pobre pececillo!", "¡Respira, respira, tú puedes!" Señalamos a otro pez e intentamos calmarla diciéndole que el pez ya nadaba, pero ella sabía perfectamente de qué color era su pez.

Nosotros ya pensábamos que se había olvidado del acuario como destino de sus travesuras. Pero se ve que todavía le faltaba aprender una dura lección.

Nos sorprendió su gran disgusto, su aparente indiferencia se resquebraja cuando entiende que hay alguien que sufre, aunque sea un "pobre pececillo".