Cristina frente a un dilema

Cuando Cristina empezó a hablar le costaba encontrar la palabra adecuada  y se quedaba pensando en lo que le iba a decir, yo disfrutaba viendo su cara y sus gestos, casi  le podía oír pensar.

La semana pasada le pasó lo mismo, en esta ocasión sí que sabía que palabras debía emplear, el problema es que también conocía las consecuencias de decirlas.

Supe que me había desobedecido y de improviso le sometí a un  interrogatorio: - "¿Cristina, esta mañana has encendido el ordenador?" La pregunta le pilló fuera de juego; abrió la boca para contestarme pero inmediatamente la cerró, cualquier respuesta que diera sólo serviría para meterse en un lío: por mentir o por decir la verdad.

Le volví a preguntar, y por respuesta sólo obtuve un: "oh, oh"
Insistí: -"Cristina, mírame a la cara y dime si esta mañana encendiste el ordenador."

Por fin me respondió con un apagado: "No..." Su insegura respuesta  era el reconocimiento de su falta, pero yo me lo estaba pasando muy bien, y además ella tenía que decirme la verdad. No tuve más remedio que preguntarle de nuevo e, incapaz de mantener una mentira, me tuvo que contestar la verdad: -"Sí"

-"Cristina, entonces estás castigada por la tarde" Me lo había pasado tan bien que casi le levanto el castigo, pero hoy es el día que todavía no me ha vuelto a desobedecer...

Entre la multitud

Este domingo acudimos a la procesión del Corpus Christi. Esperamos en la calle a que pasara todo el cortejo y cuando llegó la Custodia le dije a Cristina: -"Ahí está Jesús". Ella,  más preocupada por un cartel de helados no me prestaba mucha atención.

Nos unimos a la multitud que formaba la procesión. Cristina sin ningún tipo de agobio caminaba entre la gente con normalidad. En algunos momentos nos arremolinábamos y las personas más bajas perdían de vista el Palio, como le ocurría a ella.

Pero llegó un momento que a lo lejos volvió a verse la Custodia y Cristina gritó: -"¡Ahí está!".

Cuando Cristina se porta así de bien pienso que vamos progresando todos: Ella, porque consigue superar un nuevo reto, y nosotros porque nos atrevemos a ponerla en esas situaciones. Pero la satisfacción es mayor cuando, además, comprende un poco el sentido de lo que hacíamos entre la multitud.

Nada extraordinario, salvo Cristina

Son fiestas en el barrio. Quedamos a cenar unos bocadillos con Leyre, sus amigos del colegio y un montón de padres. Cristina nos acompañaba.
Fuimos al bar donde tuvimos que esperar un buen rato a que llegara nuestro turno. Ya cansados de esperar dentro del bar salimos fuera donde hacía un frío helador, y eso que es casi julio.

Por fin pudimos entrar y pedir todos nuestros bocadillos. Pero el mío de lomo con queso y pimiento verde  se perdió por el camino. Y tuve que esperar otro rato a que viniera.

Conseguí devorar mi apetitoso bocadillo acompañado con un gran vino de Navarra  y tener tranquilas conversaciones con los padres que coincidía.

Al final, Cristina se cansó. Habían pasado más de dos horas desde que habíamos llegado. Dejé que su madre se quedase charlando y nosotros salimos del bar rumbo a las atracciones que han puesto en el barrio.

Antes de salir, mi mujer -que me conoce bien- me dijo: -"Sé generoso con ella, se ha portado genial." Todavía chupándome los dedos le di la razón.

Esas risas

En ocasiones Cristina tiene ataques de risa, no es una risa a carcajadas, pero sí una risa que le impide concentrarse, por ejemplo para leer o escribir.

Sin embargo -algunas veces ella por nuestra insistencia pero otras muchas por ella misma- se da cuenta  que no puede parar y que hay algo que no es normal, porque  nos pide que le pongamos un poco de cinta adhesiva en los labios.

Por supuesto, no se la ponemos. A ella es la única solución que se le ocurre  para poder cerrar la boca y dejar de reírse.

Para solucionar un problema lo primero es darse cuenta que existe el problema. Cristina parece que en ocasiones lo asume y lo quiere corregir, ¿no estará empezando a conocerse a sí misma?

En el lugar de Cristina

Una de los síntomas de las personas con autismo es lo mal que llevan que se les modifique su entorno o rutinas diarias. Para ayudarles se utilizan secuencias de pictogramas para explicar lo que va a ocurrir en ese día.

Yo conozco esta teoría y muchas veces se la aplicamos  a Cristina. Pero cuando realmente se comprende es cuando uno mismo sufre un cambio en sus rutinas diarias.

La semana pasada se presentó un informático en mi lugar de trabajo muy amablemente me comunicó que me iban a cambiar mi programa de correo electrónico. Me iba a quitar mi viejo programa -que yo tenia completamente dominado- por otro mucho más nuevo y mejor.

Finalizado el cambio comenzaron mis problemas, de repente no sabía ni por dónde me andaba y absolutamente todo me parecía extraño. Ni siquiera su nombre (Thunderbird) me parecía bien. Mi desconcierto era absoluto y eso que únicamente me habían cambiado un programa. Finalmente con un poco de paciencia la situación se fue normalizando.

Los niños con autismo tampoco son capaces de ponerse en el lugar del otro, por eso está bien que por un tiempo nosotros sí nos pongamos en su lugar para comprenderles mejor.

Helene Hanff

Me dice mi hermana Aurora que ha entrado varias veces al blog y ha visto que esta semana no había publicado nada. Es verdad, hemos estado muy ocupados en casa y no ha habido tiempo para hacerlo.

Cuando  algunas personas me cuentan que están esperando que llegue el viernes para leer las pequeñas historias de Cristina me sigue sorprendiendo porque ninguna es verdaderamente extraordinaria.

Quizás me voy sorprendiendo menos desde que cayó en mis maños el libro 84, CHARING CROSS ROAD de Helene Hanff. La semblanza que la editorial hace del libro y -que se puede leer en la contraportada- anuncia que se trata de la correspondencia  que mantienen  la escritora americana y un librero de Londres. En todo el libro no existe ningún percance ni situación  extraordinaria y sin embargo se me hizo duro dejar la lectura para el día siguiente.

Se me ocurre pensar en todas las cosas "normales" que Cristina nos hace valorar y tener en cuenta. Porque si estuviera esperando a que ocurriera algo extraordinario pasarían muchas más semanas sin escribir en el blog.

Duelo por un pobre pececillo

- "¡Está muerto!", "¡Está muerto!" Los gritos de Cristina nos alertaban de que algo no iba bien. Cuando nos acercamos para ver qué pasaba vimos que había conseguido sacar un pez del acuario. No pudimos hacer mucho porque ya estaba en lastimosa condición. Había estado jugando con él hasta que el animal dejó de removerse y entonces la tragedia le embargó.

Mi mujer lo metió enseguida al agua pero el pez ya no daba señales de vida. Cristina -a lágrima viva- gritaba entre sollozos: -"¡Pobre pececillo!", "¡Pobre pececillo!", "¡Respira, respira, tú puedes!" Señalamos a otro pez e intentamos calmarla diciéndole que el pez ya nadaba, pero ella sabía perfectamente de qué color era su pez.

Nosotros ya pensábamos que se había olvidado del acuario como destino de sus travesuras. Pero se ve que todavía le faltaba aprender una dura lección.

Nos sorprendió su gran disgusto, su aparente indiferencia se resquebraja cuando entiende que hay alguien que sufre, aunque sea un "pobre pececillo".

Emulando a McGiver

A Cristina algunas circunstancias le provocan comportamientos que podríamos decir que son exagerados. Cualquier rasguño que provoque que sangre aunque sea una minúscula gota, le ocasiona mucha angustia.

El otro domingo le ocurrió en Misa. Había ido yo solo con ella. Durante la celebración no se paraba quieta un momento. Todavía no sé cómo, se hizo una pequeña herida en un dedo. Nos tuvimos que salir de la Iglesia porque en estos casos pide con insistencia que se le ponga una tirita. Cuanto más tiempo pasa sin que se le tape la herida más nerviosa se pone, hasta descentrarse por completo.

Afortunadamente antes de salir cogí un paquete de pañuelos de papel, saqué uno y se lo puse alrededor del dedo. ¿Problema solucionado? Para nada, porque el pañuelo se le caía si abría la mano. La angustia persistía sin aparente solución.

Emulando al famoso -y quizás ya olvidado- McGiver, pensé en lo que tenía más a mano y me acordé del abrefácil adhesivo del paquete de pañuelos. Con él pude sujetarle el pañuelo para que no resbalase de su dedo. Cuando comprobó  que se mantenía sin caerse, desapareció su angustia y volvió a sonreír.

Quizás su reacciones son exageradas, pero ayudan a que un padre se sienta a veces como un trasnochado héroe.

Vuelven los 7 cabritillos

En la entrada Caperucita Roja vive en Cortes, contaba que este cuento era el único que había conseguido contar alguna vez a Cristina. Pero de forma habitual jamás había podido contarle un cuento antes de irse a dormir.

Desde hace algunos días le consigo contar hasta el final el cuento de los 7 cabritillos. A Leyre se lo conté infinidad de veces y nunca se aburría de oírlo. Ahora con Cristina vuelta a empezar. Los 7 cabritillos son devorados noche tras noche por el lobo feroz. Y en este momento Cristina dice: -"Siete no, seis cabritillos", y tiene razón porque el séptimo se escondió y es gracias a él que su madre consigue salvarles de la tripa del lobo sin un solo rasguño.

Con 10 años cualquier otro niño estaría pensando que los cabritillos donde mejor estarían es en el horno y seguro que es cierto. Pero mientras llega ese momento Cristina escucha con entusiasmo el cuento. Y yo disfruto de su larga niñez casi tanto como ella.

Conocimiento mutuo

Cristina para desayunar mete un montón de pequeñas galletas de chocolate en la leche hasta forma una masa informe y se lo come a cucharadas.  A las galletas -aunque representan animales de todo tipo- les llamamos "Ositos de chocolate"

Mi mujer y Leyre me suelen acusar de glotonería con los dulces. Yo no les quito la razón. Pero algunas mañanas cuando toca la hora de levantarse y Cristina no quiere ni oír hablar de ello, hay algo que siempre funciona, le digo con voz muy seria: -"Cristina, me voy a comer tus ositos de chocolate"

Cristina -que debe pensar lo mismo que el resto de la familia- se lo cree a pies puntillas, no me deja salir de la habitación, se baja de la cama, se pone las zapatillas y medio dormida se planta en la cocina para desayunar.

Con el tiempo hemos ido conociendo tanto a Cristina que podemos prever que reacciones va a tener en un momento dado. Pero, también ella nos ha ido conociendo a nosotros. Por eso no se arriesga a quedarse en la cama con los ositos de chocolate a mi alcance.

La vida sigue igual

Hoy, 1 de enero, Cristina y yo hemos comenzado  desayunando juntos, como casi todos los días. En la cocina tenemos colgado el almanaque de Ediciones Mensajero. Cada día quito una hoja y le hago fijarse a Cristina en él, para que se dé cuenta de en que día estamos.

Hoy he quitado la última hoja y le he dicho: -"Mira, se ha acabado el calendario". Cristina ha debido pensar que esto debería traer cambios radicales y me ha dicho: -"¡Se acabó el cole!" Su alegría se ha terminado en cuanto he sacado el nuevo calendario todavía lleno de hojas y lo he colgado en el lugar del viejo.

El desencanto no le ha durado mucho, porque al momento se ha concentrado otra vez en su desayuno y yo le he acompañado, como cualquier otro día. La mejor forma de empezar el año nuevo.

¡Feliz Año a todos!

Una contradicción

Cristina sigue con su costumbre de cerrar la puerta cuando va a ducharse. Con la puerta cerrada prepara todas las cosas necesarias para bañarse y cuando está lista nos llama. El problema es que también sigue con su costumbre de gastar mi espuma de afeitar. Eso sí, cada vez menos porque ya sabe perfectamente que no me gusta.

Pero el otro día me quedé sorprendido cuando vi su nombre escrito detrás de la puerta. Únicamente había escrito "Cris" -su sobrenombre cariñoso- utilizando el bote de la espuma a modo de spray de pintura.

Como se ve en la foto, no reparó en gastar el producto y tuve que esconder la sonrisa, porque me hizo bastante gracia la forma en que la había utilizado. Y, aunque parezca contradictorio, le reñí por malgastar la espuma. Porque ya va siendo mayor y creo que  debe ser responsable de sus actos.

Mi reprimenda parece haber tenido resultado porque hasta el momento  no ha vuelto a hacerlo. Pero ahora cuando me avisa de que puedo entrar al baño  miro detrás de la puerta y veo con pena que me ha obedecido.

Hubiera sido un buen anuncio

Encontré el otro día en el súper un enjuague bucal para niños, sin pensármelo dos veces se lo compré a Cristina. Cuando llegué a casa me di cuenta de la mala compra que había hecho. Porque Cristina jamás se bebe o se lleva a la boca ningún líquido que no sea agua. Ni siquiera bebe leche. Dejó de tomar leche cuando dejó el biberón. La que toma lo hace empapando un montón de galletas en ella y comiéndolas con cuchara.

Sin embargo lo intentamos. Primero Leyre y luego yo, nos tomamos el líquido, nos enjuagamos la boca y lo escupíamos, todo con mucho teatro para mostrarle a Cristina lo divertido que era y que en realidad no se bebía.

Le tocó el turno a Cristina -y con la mayor de mis sorpresas- lo tomó, se enjuagó y lo escupió, luego fue a secarse rápidamente la lengua con un trapo.

Desde ese día, cada vez con menos reticencia, se enjuaga la boca con ese líquido rojo y de sabor a fresa.

Lo que jamás nadie había conseguido, un simple enjuague bucal ha sido capaz. Seguro que al fabricante no se le ha ocurrido publicitarlo así.

Casi todos contentos

Quizás el problema menos conocido de los niños con autismo son sus rabietas, algunas de ellas antológicas, y Cristina no iba a ser una excepción. Cuando tocaban en público yo terminaba pidiendo que la tierra me tragara. Gracias a Dios no me tragó porque a todo se acostumbra uno y, como  todo, poco a poco van pasando. Aunque algunas veces Cristina se acuerda de ellas pero no tienen nada que ver como cuando era pequeña

Todavía en las fiestas de Cortes volvíamos a casa después de dar una vuelta, Cristina ya se había adelantado y estaba delante de un carro de chucherías hablando al vendedor: "-Señor, quiero una bolsa de patatas"

Llegué justo en el momento en que el dependiente le extendía la bolsa de patatas, y me dio tiempo a decirle: -"Cristina, no cojas las patatas" Cristina no me hizo el menor caso y el dependiente tampoco, porque la primera seguía pidiendo las patatas y el segundo  se las seguía ofreciendo.

Visto el panorama, y temiendo lo peor, ya había metido la mano en el bolsillo para sacar el dinero y pagarle, pero seguí insistiendo y esta vez se me ocurrió darle una razón por la que no podía coger las patatas: -"Cristina, no cojas las patatas. No tienes dinero"

Por fin se convenció. Debió de darse cuenta que tenía razón y que no las podía pagar. Nos alejamos del carro; además yo muy contento por el dinero ahorrado y por la reacción de Cristina. Quizás el vendedor no quedó tan feliz.

No sólo periquitos

Los de la foto son nuestros nuevos periquitos. Y aunque en realidad se los regalaron a Leyre, ella  le dejó a su hermana que los bautizara. Y Cristina les puso por nombre Alex y Justin, en honor a los magos de Waverly Place.

Mi mujer los deja sueltos por la habitación. Pero Cristina los quiere ver siempre juntos, porque según ella "Son una familia" Y cuando les ve que se tocan los picos, como sabiendo de qué habla, dice: "Es amor"

Cristina, igual que otros niños con autismo, sí que se da cuenta de lo que sucede a su alrededor, y no hablo sólo de periquitos.

El Corte Inglés

Nunca hemos sido habituales del Corte Inglés y cuando abrió en Pamplona, hace algunos años, tampoco fuimos corriendo a verlo. Pero sí que aprovechamos alguna de las actividades que hicieron para celebrar la apertura.

En la plaza de enfrente pusieron una especie de pista por la que después de subir andando, los niños se podían deslizar con unos grandes neumáticos a la idea de trineos.

Llegamos allí Cristina, Leyre y yo. Vimos como se resbalaban otro niños y tras pensarlo varias veces decidí intentar que Cristina disfrutara también de la atracción.

Tuvimos mucha suerte porque apenas había cola y Cristina que no le gustaba nada esperar no lo tuvo que hacer. Vino a buscarla un monitor para subirla hasta arriba. Y yo con excesiva preocupación le dije que tenía autismo y que quizás no se quisiera montar.

Subió Cristina hasta arriba, y siguiendo las indicaciones del monitor se montó en el neumático, y tras un divertido viaje llegó a su destino, es decir, lo mismo que cualquier otro niño de los que ahí estaban.

Y aún sin ser habituales del Corte Inglés, hay que reconocer que ellos también tuvieron algo que ver con nosotros, porque en aquel día empecé a darme cuenta de que Cristina podía divertirse como cualquiera.

Manicura y pedicura

Cuando Cristina era mucho más pequeña, mi mujer tenía que esperar que se durmiese para cortarle las uñas de las manos. A mí se me ocurrió pensar que eso no podía seguir así, y que algún día se tendría que acostumbrar a que se las cortásemos cuando estuviera despierta, y ése fue mi propósito.

Después de bañarla, por la noche, era cuando tenía la hora fijada.  Le enseñaba las tijeras y le decía: -"Cristina vamos a cortar las uñas". Empecé cortándole sólo la de un dedo, cada día uno distinto. La tarea resultó más difícil de lo que pensaba, al ver la escena cualquiera diría que además le estaba cortando los dedos.
Poco a poco se fue acostumbrando, y poco a poco fui aumentando el número de dedos a los que les cortaba las uñas.

Después de cierto tiempo y mucha paciencia conseguí cortarle todas las uñas de las dos manos sin un grito de protesta. Y ya estaba a punto de levantar los brazos en señal de victoria, cuando me di cuenta que en los dedos de los pies también tenia uñas...

Sanfermines para todos

Dicen que en Sanfermines hay diversión para todos: Para el que le guste mucho la juerga la encontrará sin duda.  Para el que quiera unas fiestas tranquilas y disfrutar con los niños también lo podrá hacer.

Pero para Cristina parecía que no había nada, todos los ruidos estridentes como, charangas, petardos, cohetes, etc. No le gustan nada -como a casi todos los niños con autismo- y las multitudes le descentraban completamente.

Así que fue una sorpresa para nosotros ver que sí había algo que le llamaba la atención: "Las estatuas humanas" Originariamente estas personas representaban verdaderas estatuas porque podían pasarse horas sin moverse. Pero fueron evolucionando y ahora si les dejas una moneda te lo agradecen haciendo una serie de movimientos según el papel que representen.

Cristina se quedaba parada delante de cada una de ellas esperando que hicieran sus piruetas, enseguida se dio cuenta que no lo hacían gratis y siempre acudía a nosotros que le diéramos una moneda.

Por tanto, también hay Sanfermines para Cristina, provistos de  monedas podemos ir por Pamplona recorriendo sus calles y disfrutando de las caras que pone Cristina delante de estas "estatuas". No hay dinero mejor invertido.

Un desayuno normal

El final del curso siempre es duro, todos estamos más cansados y la simple tarea de preparar el desayuno ya se hace pesado. Y eso que no es nada del otro mundo, porque únicamente -yo soy el encargado de hacerlo- se trata de calentar la leche y que cuando se levanten mi mujer y las niñas se encuentren las madalenas y galletas encima de la mesa.

Esta mañana Cristina se ha levantando bastante temprano y todavía no había preparado nada, así que le he dicho que me esperase que me iba a duchar y luego desayunaríamos juntos. Pero mientras me estaba duchando  oía sonidos sospechosos en la cocina y ya esperaba lo peor.

Cuando por fin he llegado a la cocina, Cristina me ha recibido con un "¡Tachán!" señalando la mesa. Ella sola había preparado el tazón con la cantidad de leche que cada uno tomamos y me estaba esperando para desayunar.
Tras darle las gracias y felicitarle por su iniciativa hemos desayunado los dos solos, y así un desayuno tan normal ha hecho que el día empiece de forma especial.

Rituales de Roland Garros

Quién vea estos días cualquier partido de tenis de los que están poniendo en la tele -ahora toca Roland Garros- se puede dar cuenta de los rituales que sigue un jugador de tenis.
Muchos entran a la cancha  con la misma pierna, otros no pisan las líneas blancas, otros antes de sacar la pelota se atusan el pelo, se golpean las zapatillas, miran siempre hacia el mismo sitio... Algunos sólo tienen una de estas costumbres, otros tienen varias que repiten siempre y además en el mismo orden.

Los locutores de la tele dicen que todos estos rituales "dan seguridad al jugador". Que es lo mismo que nos dice el especialista que visita regularmente a Cristina, cuando le decimos, por ejemplo, que le gusta tener algunos juguetes colocados en el mismo sitio y muchas veces se enfada si se los cambiamos.

Todas esas manías parecen en ocasiones sin sentido, en el caso de Cristina algunas han ido desapareciendo por sí solas, mucho tiene que ver que no le hemos dado gran importancia.

Además, si  ante miles de personas, todo un jugador profesional de tenis  es capaz de representar toda una serie de extraños y precisos movimientos, sólo porque piensa que le van a ayudar a ganar con más razón lo tendrá que hacer mi hija para enfrentarse a un mundo que muchas veces no entiende.