¡Feliz Navidad!

Como no podía ser de otra forma os felicitamos la Navidad a todos los lectores del blog con un nuevo vídeo. La protagonista naturalmente es Cristina. Esperamos que os gusten y que vuestras Navidades sean tan felices como lo es Cristina en el vídeo.

¡Feliz Navidad!

¿Quieres un Kit-Kat?

Si hay algo que le guste a Cristina sobre cualquier otra cosa eso es el chocolate. Si fuese por ella lo estaría comiendo a todas horas, por ello en nuestra casa está racionado.

Pero de vez en cuando aparecen -dejados por el Ratoncito Pérez- chocolatinas y bombones.

Cristina que sabe que no puede comer mucho chocolate, sin embargo lo intenta por todo los medios, aunque eso signifique compartirlo. Así fue cuando quiso comerse un kit-kat, pero previamente tenía que conseguir nuestro permiso más o menos tácito.

Uno por uno nos fue preguntando a todos y obteniendo la misma respuesta:
- "Papá ¿quieres chocolate?"
- "No, gracias"
- "Leyre, ¿quieres chocolate?"
- "No, gracias"
- "Tía Gemma, ¿quieres chocolate?"
- No gracias"
- "Mamá ¿quieres chocolate?"
- "No, gracias"

Por una vez se puso en nuestro lugar y pensó que le daríamos la excusa para poder comerse la chocolatina. Le salió mal, pero rápidamente encontró la solución:  -"¡Pues me lo como yo!"

Un cerebro con limitaciones

Supongo que Cristina tendría 6 años cuando le pusimos delante de ella un papel y nos escribió su nombre. No recuerdo por qué razón le dimos el papel y el lápiz, quizás porque nos dijeron en el cole que ya lo sabía escribir.

Sí que recuerdo lo que sentí cuando se lo vi escribiendo: Mi primera sensación era que estaba soñando. La segunda -después de darme cuenta de que estaba despierto- era que no me podía creer lo que estaba viendo.

Tuve que pedir a mi cerebro un sobreesfuerzo para  que lo que mis ojos veían, lo procesase, asimilase y finalmente  sacase la siguiente conclusión: -"Cristina ya sabe escribir"

También recuerdo que me aguanté las lágrimas de la emoción -otra limitación de mi cerebro- porque el momento merecía haber derramado alguna.

Secretos culinarios

Le pedí a mi madre que me dijera cómo hacía sus patatas con arroz y costillas. Me dio la receta y decidí que ese sería el primer plato del día, el segundo: filetes de ternera empanados.

Se me echó el tiempo encima y Cristina andaba aburrida por casa así que le dije que me ayudara a hacer los filetes.

Le organicé los platos en la cocina y después de que batiese los huevos le enseñé como tenía que salar la carne, remojarla en el huevo batido y finalmente pasarla por el pan rallado.

Uno tras otro cada filete fue pasando por los tres procesos. Tras algún conato de abandono rápidamente sofocado terminó de empanar todos los filetes mientras yo intentaba que mi arroz con patatas se pareciera  al de mi madre.

Por supuesto no lo conseguí -tampoco lo esperaba, una madre es una madre- Sin embargo los filetes de Cristina estaban igual de buenos que cuando los hace ella. ¿Cuál será el secreto?

Once años

Aunque hoy es el cumpleaños de Cristina, lo celebramos este sábado pasado. Como es ya tradición nuestra amiga Mª Nieves nos preparó otra sensacional tarta como siempre deliciosa. Esta vez no hubo problemas para partirla y fue devorada por todos los invitados.

Como no había raciones para todos, sirva esta foto para que todos los lectores del blog se sientan partícipes de la fiesta.

¡Feliz cumpleaños Cristina!

Un ejemplo para los demás

Ya es conocido por casi todo el mundo que el Real Madrid jugó su último partido a las 12 del mediodía, un horario que al parecer sienta muy bien en China. En uno de los periódicos de ese país se podía leer el siguiente titular:  "Qué felicidad poder ver al Madrid sin tener que esperar al amanecer"

Al leerlo me ha venido a la mente la poca  tolerancia a la frustración que tienen los niños con autismo. Cuando se les dice que no a algo o que tienen que esperar a otro momento para conseguirlo la reacción que se puede obtener es una pataleta o como mínimo que ignore la norma.

Poco a poco se les va enseñando a controlar sus reacciones ante una frustración  A veces pienso que se les exige más que a cualquier otra persona. Les decimos que tienen que aprender esperar, porque es muy bueno para su integración en la sociedad,  y sin embargo parece que el mundo va por el camino contrario.

Pero no se trata sólo de que se integren en la sociedad sino que también puedan ser un ejemplo para los demás que no han tenido ocasión de aprender que  no pasa nada por esperar o incluso por no conseguir algo.

Sacando conclusiones

Todos los domingos vamos a Misa con Cristina, en algunas ocasiones no hay forma de que se quede quieta. Así pasó hace unos días, no dejaba de abrazarnos, moverse en el banco, etc. Nosotros le indicábamos cómo se tenía  que comportar. Obedecía, pero al rato volvía a las andadas.

En esos momentos yo pensaba que los santos que nos miraban desde el Altar no podían estar muy contentos. Además de que las personas que se sentaban detrás nuestra se podían sentir un poco molestas con su comportamiento.

Llegó el momento de darnos la paz, justo detrás nuestra había una religiosa que en vez de darle la paz a Cristina le dio con mucho cariño dos sonoros besos.

Después de Misa llegué a dos conclusiones:

Primera, que quizás nosotros sólo vemos que Cristina se debe portar mejor, sin embargo la religiosa veía los esfuerzos que hacía por conseguirlo.

Segunda, que los santos no querían ver a Cristina portarse bien, sólo querían verla.

Un mal paso

Uno de los síntomas del autismo es la gran tolerancia al dolor que tienen algunas personas. Cuando Cristina era más pequeña sí que presentaba este síntoma. Si estaba enferma no podíamos saber si le dolía algo o no, pero actualmente nos lo hace saber sin que nos quede lugar a las dudas y en ocasiones de forma muy exagerada.

El domingo pasado después de hacer una corta excursión por el monte nos acercamos al tranquilo y apacible Castillo de Javier  a comer unos bocadillos. Pero la tranquilidad desapareció cuando Cristina dio un mal paso y cayó al suelo quejándose de un pie. Los gritos de Cristina -jamás le había oído gritar tan alto- seguro que los pudo escuchar San Francisco Javier desde el fondo de su Basílica, además de todas las personas que por ahí deambulaban.

Al principio pensé que estaba exagerando, pero tardaba tanto en calmarse que me lo tomé en serio. Por fin consintió en que la cogiera en brazos para llevarla hasta el coche y posteriormente al médico.

De un extremo de mutismo absoluto ante el dolor hemos pasado a otro de comunicar a pleno pulmón su dolor. Pero hasta encontrar un punto medio prefiero el segundo extremo.

P.D.: El autodiagnóstico de Cristina fue: -"Me he roto el pie izquierdo" Por fortuna la doctora nos dio otro:  esguince de tobillo. Ha pasado toda la semana con muletas.

Otro mito destruido en el Burguer King

Este sábado pasado nos fuimos a comer a un Burguer King. A Cristina le gustan mucho las hamburguesas así que estaba encantada y se puso en la larga cola a esperar su turno.

Había un montón de gente: en la cola de pedir, en la cola de recoger el menú, gente que pasaba por ahí... De repente se oye un estrépito: un niño de cuatro o cinco años se tropieza y cae al suelo de forma espectacular, afortunadamente sin consecuencias.

Todos nos quedamos mirando al niño que empezó a llorar. Pero sólo una persona se acercó a él y le preguntó si estaba bien además de consolarle. Esa persona naturalmente era Cristina. Así que también ella se une a la Campaña en contra de los mitos del autismo, poniéndola en práctica.

Como la vida misma

A veces pienso que andar en bici es como la vida misma. Una vez que te montas en la bici si te paras te caes, así que no se puede hacer otra cosa que pedalear.

Una vez en ruta, hay largas y -a veces- penosas subidas, que tarde o temprano se terminan.
Hay alegres y divertidas bajadas, pero uno descubre pronto que no se puede ir siempre cuesta abajo.
Y también hay largas y aburridas rectas, por las que hay que pasar para llegar a algún sitio.

En la bici se descubre que el mejor camino no es siempre el más fácil. Que las moscas sólo te molestan si vas cansado y despacio, pero cuando vas fuerte y rápido no son capaces ni de seguirte.

Me atrevo a escribir otro blog sobre mis experiencias sobre la bici de montaña, espero que llegue a buen puerto. Pinchando aquí lo podéis visitar.

El ingrediente que faltaba

Dicen que las Migas de Ujué son las mejores del mundo. Como Cristina soporta ahora mucho mejor las aglomeraciones y las esperas nos acercamos al bonito pueblo en el Día de las Migas,  para comprobar que efectivamente son las mejores.

Se lo dije a Cristina:

- Cristina: -"¿Hormigas?", casi escandalizada
- Yo: -"No, no, migas. Vamos a comer migas a Ujué"

En el pueblo tuvimos que hacer varias colas, hasta que nos tocó nuestro turno para que nos sirvieran las migas y  poderlas devorar.

Una vez que las comimos,  ya estoy seguro que son las mejores del mundo. Además este año tenían un ingrediente que les faltaba en otras ocasiones, Cristina saboreándolas como una más.

Trabajando bajo presión

Cristina todavía tiene que aprender a tener paciencia, nosotros se lo intentamos enseñar aunque no seamos los más idóneos. Porque su madre le ha dado ya el regalo de su cumpleaños sin poder esperar hasta noviembre y yo quise montarlo en un solo día.

 El regalo era una montaña rusa. A ella le gustan mucho desde que estuvimos en Port Aventura. El tal juguete, está formado por decenas y decenas de piezas. Al principio y durante bastante tiempo Cristina me estuvo ayudando, pero casi el millar de piezas se le hizo largo y finalmente me quedé yo solo, eso sí, bajo su atenta vigilancia.

Porque, de vez en cuando aparecía Cristina y preguntaba: -"¿Papá, qué estás haciendo?" Yo estaba ya un poco irascible, y entendía su pregunta como: "¿Papá, se puede saber que estás haciendo para tardar tanto en montar un simple juguete?" Yo le respondía con la verdad: -"Estoy montando la montaña rusa"

Se iba, pero al parecer no muy convencida porque volvía aparecer y esta vez ya no hablaba, sólo una interjección: Señalando la caja donde venía el juguete decía: -"Papá, ejem". A lo que yo no sabía que responder.

 Finalmente pude acabar el juguete (en realidad una obra de ingeniería), tardamos un poco más en ajustarlo,  pero por fin lo pudo disfrutar.

Como en el Transiberiano

Por Cortes (Navarra) pasan algunos trenes con multitud de destinos. Pero a fecha de hoy no se conoce que el famoso Transiberiano tenga previsto parar allí.

Sin embargo, el fin de semana pasado cuando nos montamos Leyre, Cristina  y yo en el tren que nos iba a llevar a Tudela nuestra sensación no debía ser muy distinta a los viajeros que atraviesan Asia.

El viaje  sólo duró 20 minutos, con una parada entre medio. En Tudela hicimos un poco de turismo nos comimos un bocadillo y tres horas después volvíamos a coger el mismo tren, pero ahora en sentido contrario.

Si hubiera ido yo solo, el viaje  hubiera sido  un corto desplazamiento. Pero hacer cosas con Cristina que no habíamos hecho hasta ahora, se convierte en un viaje hacia lo desconocido. Y aunque el resultado final haya sido una viaje muy normalito, nadie nos quitará la sensación de aventura, como quienes viajan en el Transiberiano..

Contra los mitos del autismo

Ilustración de Santiago Ogazón

A menudo en los medios de comunicación se emplea el término "autista" para indicar que tal persona o tal institución no presta atención a sus obligaciones o se ha aislado del mundo exterior. Dando a entender a las personas que leemos o escuchamos las noticias que ser autista sólo puede ser considerado una cosa negativa.

Por eso la "Campaña de sensibilización contra los mitos del Autismo" dirigida a todo el mundo pero especialmente a las personas que trabajan en los medios de comunicación , quiere explicar que una persona autista no es una persona que no se comunique, ni tampoco una persona que se aísle. Sino que es una persona que intenta comunicarse y una persona que quiere salir de su aislamiento. Es decir todo lo contrario.

El texto completo de la campaña a continuación:

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Nuevas lecciones, nuevas dudas

De nuevo empieza el cole, y Cristina de nuevo volverá a estudiar y aprender nuevas cosas. El año pasado aprendió los diferentes tipos de animales: mafímeros, peces, reptiles...

De los mamíferos aprendió que nacen de la tripa de su madre, esto le quedó bastante claro. Pero a la vez le creó otras dudas: ¿Qué nacía de los hombres gordos? En ocasiones se acercaba a ellos y les tocaba la tripa. Nosotros avergonzados pedíamos perdón al señor en cuestión, aunque no hubiera hecho falta porque les resultaba bastante gracioso.

Al contrario que cuando me tocaba a mí, porque me quedaba un poco desilusionado.

Lo difícil es empezar

Al principio de nuestras lecturas alternativas intentaba que Cristina leyese lo más posible. Por eso -haciendo honor a mi fama de tramposo-  yo leía la portada del libro, para que Cristina comenzase por la primera página del cuento.

Cristina no tardó en darle la vuelta a mi truco y ahora siempre es ella la que lee ahora la del cuento y el que empieza a leerlo soy yo. Me di cuenta que era la típica situación en que las trampas se vuelven contra uno mismo.

Y sin embargo, parece que no ha resultado tan mal, porque al leer la portada del libro hace lo más difícil: empezar a leer, y una vez que empieza la lectura todo resulta mucho más fácil.

Agradecidos por haberlos conocido

En su reciente visita a España con motivo de las Jornadas Mundiales de la Juventud, el Papa Benedicto XVI visitó el Instituto San José, dedicado entre otras actividades al tratamiento de personas con discapacidad psíquica.

Su discurso en esta Fundación se puede leer íntegramente aquí , pero a mí me gustó mucho el siguiente párrafo:

Por otro lado, vosotros sois también testigos del bien inmenso que constituye la vida de estos jóvenes para quien está a su lado y para la humanidad entera. De manera misteriosa pero muy real, su presencia suscita en nuestros corazones, frecuentemente endurecidos, una ternura que nos abre a la salvación. Ciertamente, la vida de estos jóvenes cambia el corazón de los hombres y, por ello, estamos agradecidos al Señor por haberlos conocido.

Tribulaciones de un vaso amarillo

Si alguien  está haciendo turismo por Zamora (España) y tiene sed puede darse una vuelta por el Puerto de Escuredo. En  plena subida existe una fuente con varios caños de la que no cesa nunca de manar un agua fresquísima.

Como no para de echar agua, la sobrante queda en un depósito donde los helicópteros la recogen  para sofocar los posibles incendios forestales.

Casi todos los años que estamos en mi pueblo preparamos la merienda y vamos allí a pasar la tarde. No hace falta llevar bebida, pero sí algún receptáculo para el agua. Yo cogí un vaso amarillo.

El vaso se lo quedó Cristina. Varias veces lo lanzó al depósito y lo pudimos rescatar. Finalmente lo dimos por perdido cuando lo introdujo en un profundo desagüe de la fuente.

De todos los que estábamos allí me pidió a mí ayuda porque poseía el brazo más largo, pero no llegaba ni siquiera a tocarlo. Finalmente fue mi mujer- con un brazo más corto pero con más maña- quién rescató el útil recipiente.

Una tranquila merienda se convirtió además en una feliz tarde porque no perdimos el vaso. La culpable de de las tribulaciones del vaso gritaba como la que más  junto al resto de nosotros, mientras felicitaba a su madre por el inteligente rescate.

En el pueblo

La fotografía de arriba es de mi pueblo donde hemos pasado unos días de total tranquilidad. Ahí entre las casas y en plena calle jugábamos Cristina y yo al bádminton.

A Cristina le gusta jugar al tennis, pero su juego consiste en tirar lejos la pelota para que su contrincante corra detrás de ella, mientras escucha: -"¡Te gané!" El juego pierde su gracia a la tercera o cuarta carrera.

Pero no ocurre lo mismo con el bádminton. Encontré unas viejas raquetas y jugábamos todos los días. A Cristina se le daba bastante bien y ambos nos hemos divertido bastante. Los partidos eran muy disputados, algo que no se reflejaba el marcador. Cristina llevaba siempre la cuenta, al final los resultados eran demasiado abultados: -"Cristina: 1342, papá: 0", otras veces se permitía el lujo de concederme algún punto: -"Cristina: cien mil, papá: 20"

A la vista de tanta desproporción cualquier otro jugador se hubiese retirado, yo siempre mantenía la pequeña esperanza de poder ganar alguna vez, nunca lo conseguí. Seguiré intentándolo.

Lecturas provechosas

Cristina cada vez lee mejor, aunque todavía la lectura no es del todo fluida. En vacaciones tiene que leer cuentos.  Son muy cortos pero aún así no le gusta nada leerlos. Algún día lo dejábamos por imposible porque tozudamente se negaba a leer.

Se me ocurrió que podríamos leer alternativamente una hoja cada uno. La idea no parecía muy buena porque así únicamente leía medio cuento. Sin embargo ha parecido gustarle el sistema y conseguimos leer entre los dos hasta cuatro cuentos.

Cuando me toca leer a mí cometo errores inexplicables como: -"Rapunzzel era la niña más fea del mundo", o bien, -"¿Quién le pondrá el cascabel al perro?" Por suerte Cristina me corrige de inmediato y me aclara que Rappunzzel era muy hermosa y que era un gato al que había que poner el cascabel.

Así que mi idea no parece tan mala al final. Porque lee ella, mantiene la atención corrigiendo mis errores y lo más importante: los dos pasamos un rato agradable.

Blogs especiales

La revista Nuestro Tiempo que edita la Universidad de Navarra, ha dedicado uno de sus reportajes al mundo de los blogs. Pero a unos blogs especiales, como son los que hablan de niños con alguna deficiencia psíquica.

Junto con otros padres y madres, yo también he tenido el honor de participar  en esta prestigiosa revista, escribiendo sobre este blog de Cristina. Las ilustraciones que acompañan al reportaje, incluida la fotografía que encabeza esta entrada son de Miguel Gallardo.

En este enlace se puede leer el reportaje íntegro: Familias en red

Una goma rescatada

Según Leyre no fue ella, pero lo cierto es que estaban jugando con una goma saltarina de Cristina y ésta se les escapó de las manos cayendo detrás detrás de un armario. Por alguna razón Cristina culpó a su hermana de la fatal pérdida.

El problema en sí tenía fácil solución si yo me levantaba de mi sillón y movía los muebles para rescatar  el juguete.

Pero en ese momento no me apetecía y Cristina entró en cólera hacia Leyre, desatando su lengua y dejándonos a todos sorprendidos:

- ¡Leyre te voy a castigar!
- ¡Voy a llamar a la Policía Montada!
- ¡Voy a llamar al 112!

De las tres amenazas me creí seriamente la de llamar al 112, así que comprendí que era mejor cumplir mi deber de padre y rescatar a la goma saltarina de Cristina.

Unas estatuas muy simpáticas (2)

De nuevo estos Sanfermines  hemos ido recorriendo Pamplona parándanos en todas las estatuas humanas para que Cristina después de echarles una moneda se hiciera una foto con ellas.

Ella encantada y las estatuas -que cada vez son más humanas- también.

Frases célebres

Desde que empezó a hablar, Cristina nos ha ido dejando para la historia toda una serie de palabras y frases hechas,  las emplea correctamente pero en ocasiones utilizando un tono de voz un tanto exagerado.

Aquí van algunas de ellas:

- Hace tiempo cuando volvía a casa, me recibía con la siguiente: -"¡Pápa, estás vivo!" Su tono de voz era de tal sorpresa que yo mismo agradecía seguirlo estando.

- Después de alguna de sus travesuras y antes de que le cayera la bronca intentaba calmarnos: "Tranquilo, no pasa nada". No siempre le funcionaba.

- Actualmente cuando se enfada conmigo, señalándome con el dedo y con un tono de voz que manifiesta una gran  decisión, me grita:  -"¡Estás despedido! ¡Fuera!"

- Si se enfada porque le mando algo que no quiere hacer, intenta que su madre le ayude: -"¡Mamá, ha sido papá!"

- Cuando se le pide algo suele contestar de dos formas: -"He dicho que no", o cuando está conforme con lo que se le pide contestas un simple -"¡Vale!"  Que a mí es la que más me gusta, porque con una sola palabra te informa que ha comprendido perfectamente lo que le  has dicho.

Entre la multitud

Este domingo acudimos a la procesión del Corpus Christi. Esperamos en la calle a que pasara todo el cortejo y cuando llegó la Custodia le dije a Cristina: -"Ahí está Jesús". Ella,  más preocupada por un cartel de helados no me prestaba mucha atención.

Nos unimos a la multitud que formaba la procesión. Cristina sin ningún tipo de agobio caminaba entre la gente con normalidad. En algunos momentos nos arremolinábamos y las personas más bajas perdían de vista el Palio, como le ocurría a ella.

Pero llegó un momento que a lo lejos volvió a verse la Custodia y Cristina gritó: -"¡Ahí está!".

Cuando Cristina se porta así de bien pienso que vamos progresando todos: Ella, porque consigue superar un nuevo reto, y nosotros porque nos atrevemos a ponerla en esas situaciones. Pero la satisfacción es mayor cuando, además, comprende un poco el sentido de lo que hacíamos entre la multitud.

Nada extraordinario, salvo Cristina

Son fiestas en el barrio. Quedamos a cenar unos bocadillos con Leyre, sus amigos del colegio y un montón de padres. Cristina nos acompañaba.
Fuimos al bar donde tuvimos que esperar un buen rato a que llegara nuestro turno. Ya cansados de esperar dentro del bar salimos fuera donde hacía un frío helador, y eso que es casi julio.

Por fin pudimos entrar y pedir todos nuestros bocadillos. Pero el mío de lomo con queso y pimiento verde  se perdió por el camino. Y tuve que esperar otro rato a que viniera.

Conseguí devorar mi apetitoso bocadillo acompañado con un gran vino de Navarra  y tener tranquilas conversaciones con los padres que coincidía.

Al final, Cristina se cansó. Habían pasado más de dos horas desde que habíamos llegado. Dejé que su madre se quedase charlando y nosotros salimos del bar rumbo a las atracciones que han puesto en el barrio.

Antes de salir, mi mujer -que me conoce bien- me dijo: -"Sé generoso con ella, se ha portado genial." Todavía chupándome los dedos le di la razón.

Sueños y sueños

Algunas veces me da por preguntarme qué sueños tendrá Cristina mientras duerme, espero que alguna vez ella misma me los pueda contar.

Estuve la semana pasada en una conferencia de Javier Tamarit, prestigioso psicólogo que ha tratado a muchos niños con deficiencias psíquicas. Él también habló de sueños. Pero de sueños en el sentido de proyectos y aspiraciones.

Según Tamarit, todo el mundo  necesitamos tener sueños que querremos convertir en realidad durante el transcurso de nuestra vida. Pero una persona con discapacidad psíquica puede que por el momento no pueda pensar en su futuro, por eso necesita a alguien que sueñe por ella y que crea en ella.

De momento seguiré con mi duda sobre los sueños nocturnos de Cristina. Pero si hablamos de los "otros sueños", ¿Qué soñará Cristina? No tengo ninguna duda: Lo que yo sueñe por ella. Y estoy dispuesto a no dejar de hacerlo.

Esas risas

En ocasiones Cristina tiene ataques de risa, no es una risa a carcajadas, pero sí una risa que le impide concentrarse, por ejemplo para leer o escribir.

Sin embargo -algunas veces ella por nuestra insistencia pero otras muchas por ella misma- se da cuenta  que no puede parar y que hay algo que no es normal, porque  nos pide que le pongamos un poco de cinta adhesiva en los labios.

Por supuesto, no se la ponemos. A ella es la única solución que se le ocurre  para poder cerrar la boca y dejar de reírse.

Para solucionar un problema lo primero es darse cuenta que existe el problema. Cristina parece que en ocasiones lo asume y lo quiere corregir, ¿no estará empezando a conocerse a sí misma?

Nuevo Blog

Mi hija Leyre me ha pedido que promocione su blog: Fotos y relatos para pensar e imaginar . Ya ha publicado su primera entrada: Sin agua en el futuro

De momento ya conseguido algo tan difícil como decidir a escribirlo. Ahora le queda otra cosa igual de difícil que es continuar escribiéndolo.

¡Ánimo Leyre y mucha suerte!

En el lugar de Cristina

Una de los síntomas de las personas con autismo es lo mal que llevan que se les modifique su entorno o rutinas diarias. Para ayudarles se utilizan secuencias de pictogramas para explicar lo que va a ocurrir en ese día.

Yo conozco esta teoría y muchas veces se la aplicamos  a Cristina. Pero cuando realmente se comprende es cuando uno mismo sufre un cambio en sus rutinas diarias.

La semana pasada se presentó un informático en mi lugar de trabajo muy amablemente me comunicó que me iban a cambiar mi programa de correo electrónico. Me iba a quitar mi viejo programa -que yo tenia completamente dominado- por otro mucho más nuevo y mejor.

Finalizado el cambio comenzaron mis problemas, de repente no sabía ni por dónde me andaba y absolutamente todo me parecía extraño. Ni siquiera su nombre (Thunderbird) me parecía bien. Mi desconcierto era absoluto y eso que únicamente me habían cambiado un programa. Finalmente con un poco de paciencia la situación se fue normalizando.

Los niños con autismo tampoco son capaces de ponerse en el lugar del otro, por eso está bien que por un tiempo nosotros sí nos pongamos en su lugar para comprenderles mejor.

Con buen ritmo

Cristina -mi mujer- se ha puesto otra vez manos a la obra y ha creado un nuevo vídeo. En esta ocasión para que todo el mundo pueda conocer a Cristina a ritmo de la música.

Con los ojos de Cristina

Algo fundamental que no puede faltar cuando se va en bicicleta es el casco y como no, yo lo llevo cuando me escapo a dar pedales. Si está Cristina en casa me paseo delante suya para que vea mi aspecto, pero no me presta ninguna atención.

Hace unos días fui con ella al el taller de bicicletas, cuando salíamos de la tienda entraba otro cliente que llevaba su casco en la cabeza, Cristina en cuanto lo vio exclamó: -"¡Un casco!" Y rápidamente se fue tras él.

- "¡Señor, señor, espera, espera!" El señor -en realidad un muchacho joven- se tuvo que parar y Cristina hizo una presentación en toda regla: -"Este es mi papá"

Así que quedamos presentados gracias a mi hija y simplemente porque usamos casco. Así de sencillas y naturales son las cosas a los ojos de Cristina.

Estamos con el autismo 2011

Por fin ha llegado el nuevo número de Estamos con el autismo, como siempre dentro de la revista literaria En sentido Figurado.
Anabel Cornago -promotora de este gran proyecto- ha sabido animar a muchas personas a que escribiéramos nuestras reflexiones o testimonios sobre esta discapacidad. Espero que os guste.

En un mundo real

El autismo hace que las personas que lo sufran estén inmersas dentro de su mundo. Con mucho trabajo, esfuerzo y cariño son capaces de salir de él, y se dan cuenta de lo que sucede a su alrededor.

Pero también  son capaces que otras personas que supuestamente vivimos en un mundo real consigamos que miremos lo que nos rodea y observemos lo que nos estamos perdiendo.

Era uno de esos días en que había partido del siglo (Barcelona-Real Madrid), habíamos salido a pasear Leyre, Cristina y yo. Nuestra idea -inmersos en la vorágine futbolística de estos días- era volver a casa para cenar y ver dicho encuentro.

Pero entonces le enseñé a Cristina qué cerca estaba el sol de esconderse detrás de las montañas. Y ya no nos pudimos mover de ahí. Porque ella quería ver cómo se ocultaba y además que yo fuera diciendo los metros que faltaban para hacerlo.

Así que durante un rato hice de astrónomo aficionado y vimos una gran puesta de sol.  Nos perdimos buena parte del partido, pero por un rato todos salimos de nuestro mundo ficticio particular y comprobamos que el mundo real es mucho mejor.

Hasta que no pudo más

Cristina tiene juguetes favoritos, algunos sólo por temporadas. Por alguna razón durante unos días juega con unos muñecos como si fueran los únicos que existieran, y un día cualquiera se olvida de ellos.

Sin embargo un cocodrilo que compramos a Leyre muy de pequeña ha sabido sobrevivir el paso del tiempo. Su única virtud era que podía abrir su gran boca y comerse cualquier otro muñeco.

El cocodrilo en cuestión ha sufrido varios accidentes: la cola se partió, perdió una pata, la cabeza se soltaba fácilmente y cada vez resultaba más difícil que  abriese la boca. Pero a pesar de todo Cristina seguía jugando con él. Su boca servía tanto para comer princesas como para agarrar la cuerda donde Cristina balanceaba a sus muñecos.

Hasta el otro día, cuando volvimos de vacaciones lo estuvo buscando y cuando lo encontró algo le pareció mal y lo tiró a la basura, su excusa: -"Está roto"

Me pareció un triste final para este muñeco que tanto le ha ayudado en su juego simbólico y en fomentar su imaginación. Se podría decir que el cocodrilo ha ayudado a Cristina hasta su último aliento.

Hitos importantes

Leyre está estudiando las edades de la Historia, el otro día no se acordaba del año en que empezó la Revolución Francesa y me preguntó a mí como si yo estuviera al tanto de todos los hechos acaecidos. Salí del paso diciéndole que se tenía que esforzar un poco más y buscarlo en su libro. Después  me enteré que dicha Revolución comenzó en el año 1789 y es el hito que marca el inicio de la Edad Contemporánea

Cristina durante estos meses ha aprendido todos los planetas del Sistema Solar, las fases de la luna, las distintas especies de animales y de cómo vienen al mundo cada uno de ellos y seguro que otro montón de cosas.

Cada vez podemos tener conversaciones con ella mucho más elaboradas, ya no vemos un simple pájaro, sino que vemos un ovíparo, o podemos hablar de que el perro que pasa a nuestro lado es un mamífero que ha nacido de la tripa de su madre.

Pero llegará un momento -igual que con Leyre- que Cristina aprenda algo que nosotros no sepamos o hayamos olvidado, y será un nuevo hito que quedará nuestra propia historia.

Un buen recibimiento

Cristina estuvo ayer  con dolor de tripa y se pasó todo el día tumbada sin prestar atención a nada, o eso es lo que parecía

Cuando volví ayer a la tarde de trabajar, estaba tirada sobre el sofá. Le pregunté que tal estaba y no me contestó nada. Cuando me senté al lado suyo me preguntó: -"¿Dónde has estado?" Le contesté que había estado trabajando y pareció darse por satisfecha.

A mí me pareció que su pregunta fue una manera de decirme que me había echado de menos. Mejor recibimiento no me podía esperar.

Qué será lo siguiente

Hace un par se semanas estuvimos con Erik y su madre Anabel del blog "El Sonido de la hierba al crecer", aprovechando que vinieron a España han visitado a muchos de sus amigos.

Anabel en su blog dice que Cristina está hecha una mujercita, y aunque me pesa le tengo que dar la razón.

El otro día Cristina tenía síntomas verdaderos de enfermedad: catarro, nariz taponada, muchos mocos... En tales ocasiones es imposible darle ninguna medicina porque las rechaza de plano. Siempre se ha negado a tomar cualquier líquido que no sea agua.

Pero con el triunfo del enjuague bucal en mente me decidí a intentar darle jarabe. El primer día pese a sus gritos y lloros conseguí que se lo tomase y no lo escupiese de inmediato. Después con la excusa de quitarle los mocos le tapé la nariz y no tuvo más remedio que tragarlo. Eso sí, se fue muy a la cama muy enfadada.

El segundo día todavía pensé que sería peor y no estaba muy convencido si sería capaz dárselo. Sin embargo se lo tomó bastante bien, y cuando pensaba que lo iba a escupir se lo tragó y dijo sonriendo: -"¡Ya está!" Y no pude más que aplaudirle y felicitarle.

Y ahora que ya son varias veces que se ha tomado el jarabe sin problemas como toda una señorita,  ¿Cuál será nuestro nuevo reto? Sea cual sea lo estaremos esperando.

Bill Gates no conoce a Cristina

Hace unos meses vi una noticia titulada así: "Bill Gates descubre que el mundo no se arregla con dinero". Al leer la noticia  uno se entera que Bill Gates -que reparte mucho dinero a organizaciones humanitarias- se ha dado cuenta que es mejor financiar muchas iniciativas sociales con poco dinero, que pocas iniciativas con ayudas millonarias.

En definitiva, "que ya no cree en soluciones revolucionarias sino en pequeños pasos".

Si el fundador de Microsoft hubiera conocido a Cristina hubiera llegado a esa conclusión mucho antes. No es ninguna crítica porque nosotros mismos lo hemos tenido que aprender.

Cristina primero aprendió a escribir, luego a leer, a sumar, a restar y a hora está aprendiendo a multiplicar. La tablas del 2 y la del 3 se las sabe enteras y a diferencia de lo que hacíamos de pequeños, sin necesidad de cantarlas.

Hemos visto como Cristina ha ido progresando paso a paso, y sin embargo mirando hacia atrás vemos una verdadera revolución. ¿Conseguirá Bill Gates lo mismo? Ojalá que sí, porque la satisfacción es enorme.

2 de Abril, Día Mundial del Autismo

El 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo. En AutismoDiario se pueden encontrar muchos de los actos que se organizan por este motivo.

Además de una entrevista a Gerardo Aguado, Especialista en Psicología del Lenguaje Infantil de la Universidad de Navarra. Entre otras cosas dice que las familias de un niño autista pasan de ser sufridoras a alumnas y finalmente maestras.

Nosotros creo que ya pasamos la fase de sufrimiento y ahora estamos en la fase de aprender. Cada día aprendemos algo nuevo de Cristina, o incluso es ella la que nos enseña.

Que este día al menos sirva para comprender que de las personas con autismo podemos aprender mucho. Sólo tenemos que intentar entenderlas.

Para entenderlo mejor

Dicen que la mente de las personas con autismo es diferente y difícil de comprender. Puede ser cierto, pero aquí va un ejemplo para intentar explicarlo:

Si alguien recién levantado por la mañana acude a desayunar y se encuentra una caja de donuts como los de la foto sobre la mesa de la cocina ¿Qué haría? Esto mismo es lo que le sucedió a Cristina el otro día.

 Yo había ido a Madrid en un viaje rápido, como iba a llegar a casa a última hora de la noche compré unos donuts para que la mañana siguiente mi mujer y las niñas desayunasen como reinas.

Por mañana, la más madrugadora -como siempre- fue Cristina. Le enseñé la media docena de bollos de diferentes colores bien colocados en su caja. Especialmente para ella  había  dos bañados en chocolate.

Como yo esperaba abrió lo ojos de par en par y su cara de sueño se le iluminó de inmediato. Pero su reacción no fue la que yo esperaba: -"¡Feliz cumpleaños para mis amigos!" Y empezó a enumerar  a 6 compañeros de su colegio mientras señalaba uno por uno cada pastelillo.

Yo estaba literalmente con la boca abierta, viendo que no devoraba sus donuts de chocolate. Al final le pregunté: -"¿Y qué vas a desayunar tú? Su rápida respuesta: -"Ositos de chocolate"

De todos modos insistí, porque no podía creer que prefiriera repartir semejante botín entre sus amigos: -¿"Cristina, estos donuts para quién son?" De nuevo volvió a decirme los nombres de sus amigos y amigas. Insistí más, -"¿Y tú cuál te vas a comer?" Por un momento pensé que flaqueaba, pero no, porque volvió a su idea primera: -"Ositos de chocolate"

A la hora de irse al cole hubo que salir corriendo y ya no se acordó de los bollos dejándoselos en casa.

¿Se entiende mejor ahora?

Pinocho sigue vivo

Otro de los rasgos de los niños con autismo son las ecolalias. Repiten hasta la saciedad palabras o frases que han escuchado. Cristina sobre todo las descubre en la tele. Muchas veces no tienen utilidad, aunque sí que es cierto que un niño con ecolalias en el futuro tendrá mucho lenguaje.

Cristina aprendió a decir muy tarde "papá" cuando le oía que me llamaba me acercaba de inmediato para saber qué quería. Hubo un tiempo que le gustó mucho la película de Disney "Pinocho". En una escena  Pinocho se reencuentra con su padre y exclama: -"¡Papá soy yo, he vuelto!" Y esa frase fue la que se le quedó en su memoria repitiéndola sin cesar.

Montones de veces "me engañó" repitiendo su ecolalia y cuando me acercaba a ella no me hacía ningún caso porque ella sólo estaba repitiendo su escena favorita.

La cosa adquirió tal cariz que un día me harté y le grité: -"Cristina, ya vale, ¡Pinocho ha muerto!" Recuerdo que me miró, por un momento reinó el silencio, pero de inmediato volvió a su latiguillo.

O no me entendió o no me creyó, fuese lo que fuese mejor, porque le podía haber creado su primer trauma infantil.

Síndrome UP!

Iñigo, Papá de una niña con Síndrome de Down, ha lanzado el Proyecto Social Síndrome UP! con el propósito de Crear un Congreso anual en Navarra de referencia nacional en la bienvenida a los padres y familias que durante ese año hayan tenido un@ niñ@ con discapacidad intelectual.

El proyecto está abierto a cualquier persona que quiera participa porque como según dice Iñigo:  El síndrome UP! es realmente una actitud. La actitud ganadora de los que piensan que pueden mejorar las cosas.

Lo mejor del día

Cuando el otro día fuimos a la Iglesia, mi mujer le dijo a Cristina que si se portaba bien le compraría a la salida un huevo de chocolate. Cristina contestó rotundamente que su comportamiento sería excelente. Y así fue, al menos los dos primeros minutos, el resto del tiempo no paró quieta un momento.

Al salir de la Iglesia yo estaba dispuesto a castigarla y a no comprarle su huevo, pero ella no pensaba lo mismo y entró directamente en la tienda a por su recompensa. Todavía enfadado le ayudé en casa a montar la sorpresa que traía dentro el dulce de chocolate.

Al día siguiente en la agenda del colegio la profesora había escrito que Cristina les había contado detalladamente la historia del huevo y el regalo adjunto, asombradas de tantos detalles expuestos  nos preguntaban si era cierto o se lo había inventado.

Les tuve que contestar que la historia era cierta y aunque había omitido en su explicación lo mal que se había portado en Misa, comprobé otra vez que Cristina se comunica y cada vez más y mejor. Fue capaz de contar en clase lo mejor que le había ocurrido el día anterior, y yo sin darme cuenta.

Un jarabe que todo lo cura

Cristina se ha aficionado a inventarse síntomas de enfermedades  para intentar engañarnos. Los síntomas -alguna vez lo he comentado- son de los más variados:  no puede andar, le duele la tripa, le duele la boca, tiene fiebre, etc. se presentan de uno en uno, o todos a la vez. Y su tono de voz cuando los describe puede engañar a cualquiera.

De momento ya he encontrado una solución: Cojo un bote de jarabe,  da igual el nombre y sus especificaciones y -lo que es mejor- tampoco hace falta leer el prospecto, se lo enseño a Cristina con ánimo de abrirlo a la vez que le digo: -"Cristina, te voy a dar un poco de jarabe"

Su reacción es instantánea: -"¡Ya me he curado!" Su tono de voz esta vez es de verdadera alegría y no me extraña porque su curación es milagrosa, sin explicación alguna. Y con su enfermedad imaginaria se va cualquier excusa para no hacer lo que debe.

De todos modos uno no se puede autocomplacer en sus "éxitos", porque seguro que Cristina deja pronto obsoleta la solución del jarabe.

¡Pillado!

A los niños con autismo les cuesta entender las bromas y pequeñas mentiras. Cristina cada vez las gasta más a menudo. El problema es que las planifica, elabora y ejecuta a la vista de su presa. Por tanto al que le toca "sufrir" la broma únicamente debe poner cara de sorpresa y aguantar la burla de Cristina: -"Ja,Ja, ¡Te he pillado!

Pero el otro día fuimos a casa de mi madre. Yo me quedé en el pasillo hablando con alguien y no me fijé que hacía Cristina. Al rato desde el cuarto de estar  veo que Cristina me llama y me hace señas para que me acerque. Su sonrisa malévola me tendría que haber hecho sospechar algo.

Cuando intenté moverme no pude, por medio de una cinta de llevar colgado el móvil me había enganchado el cinturón a una puerta. Tardé un par de segundos en comprender qué estaba pasando, para entonces Cristina ya se estaba regocijando de su éxito.

Siempre me han gustado sus bromas, porque denotan que ha habido una asociación de ideas y además porque por un tiempo ha tenido que pensar en otra persona aunque sea para reírse de ella.

Helene Hanff

Me dice mi hermana Aurora que ha entrado varias veces al blog y ha visto que esta semana no había publicado nada. Es verdad, hemos estado muy ocupados en casa y no ha habido tiempo para hacerlo.

Cuando  algunas personas me cuentan que están esperando que llegue el viernes para leer las pequeñas historias de Cristina me sigue sorprendiendo porque ninguna es verdaderamente extraordinaria.

Quizás me voy sorprendiendo menos desde que cayó en mis maños el libro 84, CHARING CROSS ROAD de Helene Hanff. La semblanza que la editorial hace del libro y -que se puede leer en la contraportada- anuncia que se trata de la correspondencia  que mantienen  la escritora americana y un librero de Londres. En todo el libro no existe ningún percance ni situación  extraordinaria y sin embargo se me hizo duro dejar la lectura para el día siguiente.

Se me ocurre pensar en todas las cosas "normales" que Cristina nos hace valorar y tener en cuenta. Porque si estuviera esperando a que ocurriera algo extraordinario pasarían muchas más semanas sin escribir en el blog.